Mário Santos immobilizzato dalla SLA: la storia di un uomo che ha dato tutto agli altri e oggi ha bisogno di aiuto
La vita di Mário Santos è cambiata in modo drastico e irreversibile nel giro di pochi mesi. Circa due anni fa gli è stata diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa che colpisce progressivamente i muscoli, portando alla perdita della mobilità, della parola e, nei casi più avanzati, dell’autonomia totale. Oggi Mário è completamente immobilizzato e dipende dagli altri per ogni gesto quotidiano, ma ciò che rende questa storia particolarmente toccante è il contrasto tra ciò che è stato e ciò che è diventato.
Originario di Marco de Canaveses, nel nord del Portogallo, Mário non è mai stato una persona passiva. Al contrario, per tutta la vita è stato un punto di riferimento per chi gli stava attorno. Professore di educazione artistica, ha dedicato anni all’insegnamento e alla formazione dei più giovani, trasmettendo non solo competenze, ma anche valori. Era anche una persona profondamente coinvolta nella comunità locale: partecipava ad attività culturali, sociali e religiose, arrivando persino a intraprendere un percorso nel seminario e a diventare diacono, sempre al servizio degli altri.
La sua famiglia lo descrive come il pilastro della casa, l’uomo su cui si poteva sempre contare. “Mio padre è sempre stato lì per tutti, pronto ad aiutare, a dare supporto, a esserci nei momenti importanti”, racconta la figlia. E proprio per questo, oggi, vederlo in uno stato di totale dipendenza è qualcosa di estremamente difficile da accettare. La malattia è avanzata rapidamente, togliendogli progressivamente ogni forma di autonomia. Non riesce più a muoversi, ha grandi difficoltà a comunicare e trascorre le sue giornate a letto o in posizione assistita.
Nonostante tutto, Mário è cosciente. Capisce ciò che accade intorno a lui, percepisce le emozioni, vive la realtà con lucidità. Ed è proprio questo aspetto a rendere la situazione ancora più dolorosa: essere prigioniero del proprio corpo senza poter reagire. Accanto a lui c’è sempre la moglie, che ha deciso di lasciare il lavoro per assisterlo a tempo pieno. Una scelta dettata dall’amore, ma che ha inevitabilmente aggravato la situazione economica della famiglia.
In questo contesto, è emersa una necessità urgente: acquistare una carrozzina adattata. Non si tratta di un semplice ausilio, ma di uno strumento essenziale per migliorare la qualità della vita di Mário. Una carrozzina adeguata permetterebbe di spostarlo in sicurezza, di farlo uscire di casa, di offrirgli momenti di normalità che oggi gli sono preclusi. Significherebbe restituirgli una parte della sua dignità, permettergli di sentire il sole sul viso, respirare aria fresca, tornare — anche solo per poco — a vivere il mondo esterno.
Il problema è il costo. Le carrozzine adattate per pazienti con SLA sono dispositivi complessi, progettati su misura, e hanno un prezzo elevato che la famiglia, già sotto pressione economica, non riesce a sostenere da sola. Per questo motivo è stato lanciato un appello pubblico, con la speranza che la solidarietà possa fare la differenza.
Chiunque voglia contribuire può farlo in modo semplice e diretto. È possibile effettuare una donazione tramite MBWay al numero 934206462. In alternativa, è disponibile anche la piattaforma Revolut utilizzando l’username @catarik2x. Per chi preferisce avere un contatto diretto o ricevere maggiori informazioni, è possibile chiamare il numero 912279175. Ogni contributo, anche il più piccolo, rappresenta un passo in avanti verso l’obiettivo.
La storia di Mário Santos non è solo quella di una malattia, ma è soprattutto la storia di una persona che ha sempre messo gli altri al primo posto. Oggi, per la prima volta, è lui ad aver bisogno degli altri. In un momento in cui tutto sembra essergli stato tolto, anche un gesto semplice può avere un valore enorme. Aiutarlo non significa solo contribuire all’acquisto di una carrozzina, ma restituire speranza, dignità e un frammento di libertà a chi, per tutta la vita, ha fatto lo stesso per gli altri.